خوزنا : حدود ۸۰۰ بيمار پروانه‌اي در كشور و درخواست «خاص» شدن اين بيماران
شنبه، 24 اردیبهشت 1401 - 09:49 کد خبر:139331
عضو هيئت امناي خانه اي‌بي ايران، با اشاره به ثبت و شناسايي حدود ۷۵۰ تا ۸۰۰ بيمار اي‌بي در كشور، در عين حال افزايش پوشش بيمه‌اي داروها و پانسمان‌هاي بيماران پروانه‌اي و همچنين «خاص» شدن اين بيماري را خواستار شد.
دكتر محمدمهدي پرويزي در گفت و گو با ايسنا با بيان اينكه در حال حاضر بسته هاي دارو و پانسمان مورد نياز بيماران به كمك خيرين و توسط خانه اي‌بي به صورت مديريت‌شده به در منزل آنها ارسال مي‌شود، گفت: خارج از اين بسته، اگر بيماري نياز مازاد به داروي ديگري كه داخل بسته وجود ندارد، داشته باشد، بايد آن را آزاد تهيه كند.
وي با درخواست افزايش پوشش بيمه‌اي اقلام دارويي اين بيماران ادامه داد: با توجه به اينكه اغلب داروهاي اين بيماران حمايتي و مكمل هستند، مانند ويتامين‌ها يا داروهاي موضعي كه در دسته آرايشي و بهداشتي قرار مي‌گيرند و همچنين كرم‌هاي پوستي و مرطوب كننده، هيچ كدام از اين دسته داروها تحت پوشش بيمه‌ها قرار نمي‌گيرند.
پرويزي در ادامه با اشاره به شرايط اين بيماران، يكي از مهم‌ترين چالش‌ها را «خاص» نبودن اين بيماران عنوان كرد و گفت: در دولت قبل مصوبه‌اي ابلاغ شد كه اين بيماران جزو بيماران خاص محسوب شوند، اما مصوبه مذكور عملياتي نشد. البته وزارت بهداشت از سال ۹۶ ابلاغيه‌اي به دانشگاه‌ها داد و بر اساس آن بيماري اي‌بي جزو يكي از ۲۱ بيماري صعب‌العلاج شناخته شد. اين طرح تقريبا هنوز هم ادامه دارد؛ هرچند كه نياز به پيگيري بيشتري دارد.
وي همچنين به برخي مصوبات در گذشته مبني بر اختصاص سهميه دارويي با مبلغي خاص از سوي دانشگاه‌هاي علوم پزشكي براي اين بيماران اشاره كرد و اجرايي شدن اين مصوبات را درخواست كرد.
اين عضو خانه اي‌بي در ادامه صحبت‌هايش به برخي عوارض و معلوليت‌هاي ناشي از بيماري در مبتلايان اي‌بي اشاره كرد و درباره خدمات بهزيستي به آنها، گفت: پيش از اين تقريبا تا زماني كه بيمار اي‌بي دچار عوارض بيماري يعني چسبندگي، دفرمه شدن دست‌ها و اندام مبتلا نشده بود، از طرف بهزيستي پوشش داده نمي‌شدند؛ اما اكنون تقريبا با پيگيري‌هايي كه انجام شد روال كار كمي بهتر شده؛ هرچند كه هنوز برخي موانع جهت عضويت در بهزيستي وجود دارد.
عضو هيات امناي خانه اي‌بي، همچنين به مشكلات رفت‌وآمدي بيماران اي‌بي به دليل شرايط خاص جسماني آنها اشاره كرد و با بيان اينكه اين بيماران در استفاده از وسايل حمل و نقل عمومي محدوديت دارند، بررسي و چاره‌انديشي در اين زمينه را خواستار شد.
او همچنين بر لزوم حمايت‌هاي دولتي از اين بيماران تاكيد كرد و گفت: به جهت اينكه اين بيماران تحت پوشش هيچ بيمه‌اي حتي تامين اجتماعي و بيمه بيماران خاص نيستند و اگر هم بيمه باشند، تحت پوشش بيمه سلامت يا خدمات كشوري و بيمه عادي قرار دارند، نيازمند حمايت‌هاي دولتي هستند.
پرويزي در بخش ديگري از صحبت‌هايش به لايحه حمايت از حقوق معلولين اشاره كرد و افزود: اجرايي شدن اين لايحه و اصلاح برخي بندهاي آن جهت پوشش بيشتر بيماران خاص و صعب‌العلاج، نيازمند پيگيري و مصوبات جديد دولت و مجلس است.
عضو هيات امناي خانه اي‌بي ايران با اشاره به اينكه خيلي از بيماران خاص يا صعب العلاج با پيشرفت بيماري و ظهور عوارض آن دچار معلوليت هم مي‌شوند، افزايش كمك هزينه‌هاي بهزيستي را خواستار شد و در عين حال به مساله اشتغال اين بيماران اشاره كرد و گفت: اين بيماران نيازمند ثبات شغلي هستند و در اين زمينه نيز بايد بستر سازي صورت گيرد.