صفحه اول     درباره ما     تماس     پیوندها  
پنجشنبه، 2 اسفند 1397 - 11:03   
  تازه ترین اخبار:  
 صفحه اول روزنامه های کشور
 
 یادداشت
  جانبازان بنیاد کجای مملکت هستند؟
  منابع حذف یارانه‌ها، فرصتی برای توسعه انسانی در خوزستان
  تجلی عشق در دیار عاشقی
  شهری تنها و خسته بنام اهواز
  شنبه خونین اهواز
  از فضای واقعی تا فضای مجازی
  برای خودمان قدم خیر برداریم
  خبرنگار عزیز هر روز، روز توست
  بازنشستگان حاکم!
  ضرورت های بعد از تصویب بازنگری طرح جامع اهواز
 
 گزارش
  آهوی ریم در دام بی تدبیری!
  فاضلاب شهری؛ بزرگترین تهدید سلامتی انسان
  از زالودرمانی تا فواید بسیار آن
  سد گتوند بلای جان کشاورزی در خوزستان
  نشست هیئت علمی موسسه ی زبان خوزی گویش(دزفولی/شوشتری) برگزار گردید
  سرریز فاضلاب ها تهدید بزرگ سلامتی عمومی مردم
  "آب نمک" روی زخم‌های 38 ساله آبادان و خرمشهر
  کانال علی کمال کنام و آلودگی های زیست محیطی!
  کتاب ، انسان و محیط زیست چقدر در روند آموزشی دانش آموزان تاثیر دارند؟
  تعطیلات نوروزی، بهترین دو هفته سال
 
 معرفی کتاب
معرفی کتاب
معرفی کتاب
در سال 2012 نگاشته و منتشر شد و جایزه دانش‌آموزان «مین» در سال 2014 و جایزه «مارک تواین» در سال 2015 را کسب کرد. ساخت فیلمی در سال 2017 بر اساس این رمان، کتاب «اعجوبه» یا «شگفتی» را دوباره در کانون توجه قرار داد و سبب شد مردم برای خریدش به کتاب‌فروشی‌ها هجوم ببرند
- اندازه متن: + -  کد خبر: 82204صفحه نخست » آخرین اخبار چهارشنبه، 24 بهمن 1397 - 09:07
جزییات بسته حمایتی وزارت بهداشت برای بیماران "MPS"
  

ایسنا:رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت جزییات بسته حمایتی از بیماران MPS را اعلام کرد.

دکتر مهدی شادنوش  با اشاره به خدمات حمایتی وزارت بهداشت به بیماران MPS، گفت: وزارت بهداشت در راستای حمایت از خدمات درمانی بیماران MPS اقداماتی را انجام داده است؛ به‌طوریکه در اولین گام بیماران مبتلا به MPS را در کشور شناسایی کردیم و از سازمان غذا و دارو درباره تعداد بیماران ثبت نام شده، بر اساس دریافت حواله دارویی در این سازمان استعلام کردیم.

چند بیمار مبتلا به MPS در ایران داریم؟

وی با بیان اینکه در گام بعدی کمیته علمی - مشورتی بیماری‌های متابولیک در معاونت درمان وزارت بهداشت برای برنامه‌ریزی جهت ارائه خدمت به بیماران متابولیکی چون MPS شکل گرفت، ادامه داد: در قدم بعدی باید انواع تیپ‌های بیماری MPS موجود در کشور را شناسایی می‌کردیم. حال از آنجایی که شایع‌ترین تیپ‌های این بیماری در دنیا انواع یک، دو، چهار و شش است، در ایران نیز تعداد مبتلایان به این تیپ‌ها مشخص شد. بر اساس آمار جمع آوری شده تعداد مبتلایان به تیپ دو MPS در کشور حدود ۱۵ نفر، مبتلایان به تیپ یک حدود ۹۵ نفر، بیماران تیپ شش حدود ۹۵ نفر و مبتلایان به تیپ چهار MPS نیز ۱۳۰ نفر هستند.

وضعیت تأمین دارویی بیماران MPS

شادنوش درباره وضعیت تأمین داروی این بیماران، گفت: داروی مورد نیاز بیماران تیپ یک و شش که به ترتیب آلدورازایم و ناگلازایم نام دارد از حدود پنج - شش سال گذشته تحت پوشش سازمان غذا و دارو بوده و به‌طور مرتب این داروها برای بیماران تأمین می‌شود. باید توجه کرد که پرداخت از جیب بیماران تیپ یک و شش MPS برای این داروها صفر است. از طرفی این بیماران می‌توانند از درمان پیوند سلولی نیز بهره‌مند شوند.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با بیان اینکه داروی بیماران تیپ دو MPS الاپراز نام دارد و در فارماکوپه ایران نیست و این بیماران تنها کاندید پیوند سلولی هستند، افزود: داروی مورد نیاز بیماران تیپ چهار هم ویمیزیم نام دارد و سازمان غذا و دارو تاکنون توانسته است تنها برای حدود ۳۰ نفر از بیماران این دارو را تأمین کند. البته با پیگیری‌های انجام شده از سوی معاونت درمان و با نظر کمیته علمی بیماران متابولیک، اعلام شد که این بیماران بر اساس شرایط سنی اولویت‌بندی شوند که این اولویت شامل بیماران زیر هشت سال، هشت تا ۱۲ سال و بالای ۱۲ سال است. با این اقدام ۲۲ بیمار تیپ چهار دیگر هم از سهمیه دارویی برخوردار شدند. البته این سهمیه دارویی به این صورت بود که سازمان غذا و دارو ۹۶ درصد بهای دارو را می‌پرداخت و چهار درصد باقی‌مانده همچنان برعهده بیمار بود، اما با تلاش‌های انجام شده، در حال حاضر این میزان سهم بیماران را هم سازمان غذا و دارو تقبل کرده است.

شادنوش در ادامه به نحوه تشخیص بیماران MPS اشاره و اظهار کرد: در گذشته برای تشخیص بیماری موکوپلی‌ساکاریدوز یا MPS بر اساس نسخه و نظر پزشک فوق‌تخصص غدد اطفال، نمونه خون بیمار بر روی کاغذ خشک‌شده از طریق آزمایشگاه‌های دو بیمارستان خصوصی در کشور و به واسطه یک شرکت دارویی به آزمایشگاهی در خارج از کشور ارسال و در آنجا آزمایش‌های آنزیمی و ژنتیکی انجام شده و مجدداً به ایران بازمی‌گشت، اما در حال حاضر امکان انجام این آزمایش‌ها در کشور فراهم شده است. ما برای حمایت از درمان این بیماران اقداماتی را انجام دادیم و پروتکل و استانداردهای درمانی - تشخیصی تیپ‌های بیماری MPS را به همراه راهنمای بالینی تجویز داروهای مورد نیازشان به دانشگاه‌های علوم پزشکی سراسر کشور ابلاغ کردیم.

اجرای طرح بازتشخیص بیماران MPS

وی افزود: همچنین دستورالعملی برای اجرای طرح رجیستری و بازتشخیص بیماران MPS و تدوین پروتکل اخذ نمونه از بیماران و ارسال آن از سراسر کشور به آزمایشگاه منتخب ابلاغ شد. بر این اساس هشت مرکز به عنوان قطب تشخیصی MPS در کشور تعیین شدند که شامل سه دانشگاه علوم پزشکی در تهران و دانشگاه‌های علوم پزشکی اصفهان، شیراز، تبریز، اهواز و مشهد بودند. بنابراین نمونه‌ها از سراسر کشور به آزمایشگاه‌های منتخب ارسال می‌شوند. بر این اساس خانواده‌های بیماران MPS تا پایان دی ماه امسال فرصت داشتند که برای انجام بازتشخیص و رجیستری ثبت‌نام کنند.

شادنوش از تدوین بسته خدمتی بیماران MPS و درج آن در دستورالعمل ابلاغی حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج خبر داد و گفت: فرم رجیستری و ثبت عملکرد این بیماران نیز برای بارگذاری در سامانه بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج معاونت درمان تدوین شده است. در عین حال سازمان غذا و دارو نیز پیگیر تأمین کیت‌های آزمایشگاهی مورد نیاز جهت انجام آزمایش‌های ژنتیک این بیماران است.

   
  

نظر شما:
نام:
پست الکترونیکی:
نظر
  مخاطب گرامی: از انتشار نظرات تکراری و یا حاوی کلمات توهین آمیز معذوریم
  کد امنیتی:
 
 پر بیننده ترین ها
  
  زمان واریز عیدی معلولان و زنان سرپرست خانوار
  سریال‌های تلویزیون برای نوروز ۹۸
  عرب مدیرعامل پرسپولیس شد
  مهلت ثبت‌نام در دوره کارشناسی دانشگاه آزاد تا امروز
  سایت ثبت گوشی مسافری به زودی بسته می‌‌شود
  تشکیل کارگروه ویژه برای ساماندهی رودخانه کارون
  وزیر صنعت: قیمت‌ها تعدیل می‌شود
  مشکلات آب حوزه کارون بررسی شد
  آغاز پرداخت «عیدی» مستمری‌بگیران تأمین اجتماعی
  فردا آخرین مهلت ثبت‌نام کنکور
  افزایش سقف وام شهریه سال تحصیلی آینده دانشگاه‌ها
  تمامی پزشکان مکلف به استفاده از «کارت‌خوان» شدند
  مخالفت کمیسیون تلفیق با پیشنهادها در زمینه قیمت بنزین
 
 آخرین اخبار
  مشکلات آب حوزه کارون بررسی شد
  زمان واریز عیدی معلولان و زنان سرپرست خانوار
  وزیر صنعت: قیمت‌ها تعدیل می‌شود
  
  افزایش سقف وام شهریه سال تحصیلی آینده دانشگاه‌ها
  عرب مدیرعامل پرسپولیس شد
  تمامی پزشکان مکلف به استفاده از «کارت‌خوان» شدند
  فردا آخرین مهلت ثبت‌نام کنکور
  مخالفت کمیسیون تلفیق با پیشنهادها در زمینه قیمت بنزین
  آغاز پرداخت «عیدی» مستمری‌بگیران تأمین اجتماعی
  سریال‌های تلویزیون برای نوروز ۹۸
  سایت ثبت گوشی مسافری به زودی بسته می‌‌شود
  تشکیل کارگروه ویژه برای ساماندهی رودخانه کارون
  مهلت ثبت‌نام در دوره کارشناسی دانشگاه آزاد تا امروز
  ثبت نام آزمون کارشناسی ارشد پزشکی ۹۸ آغاز شد
  احتمال تعیین دستمزد کارگران بعد از عـید
  نرخ آب بها در سال آینده افزایش می‌یابد
  اعلام نحوه اطلاع از نتیجه بررسی وضعبت بسته حمایتی
  تکذیب لغو داربی نوروز ۹۸
  آغاز توزیع کارت آزمون دکتری از امروز
  نهایی شدن دستمزد ۹۸ تا پایان اسفند‌ماه
  آخرین مهلت ثبت‌نام در کنکور ۹۸
  قسمت ویژه سریال پایتخت برای شب عید
  جزئیات فروش فوری ایران‌خودرو از فردا
  واریز بسته حمایتی جاماندگان از ۱۵ اسفند
  واریز «عیدی» مستمری‌بگیران تامین‌اجتماعی تا ۱۰ اسفند
  دستگیری عاملان سایت «یارانه»
  برنامه «ستاره‌ساز» نوروز ۹۸ می‌آید
  ‌دلفیناریوم در شهر اهواز احداث می‌شود
  برگزاری نمایشگاه بهاره در ایام پایانی سال در اهواز
  حق منطقه جنگی به فرهنگیان کارون و باوی تعلق گرفت
  دفترچه آزمون ارشد علوم پزشکی ۹۸ منتشر شد
  واریز مبلغ بسته حمایتی برای یک‌میلیون جامانده
  حقوقِ تا دو میلیون و ۷۵۰ هزار تومان مالیات ندارد
  اعلام نتایج دوره کاردانی پیوسته و ناپیوسته دانشگاه آزاد
  رقم جالب «بن‌سلمان» برای خرید «منچستریونایتد»
  آغاز مهلت ثبت‌نام برای جاماندگان شرکت در آزمون ارشد
  زمان بازگشایی محور اندیکا – شهرکرد مشخص نیست
  اسامی جاماندگان "بسته حمایتی" فردا اعلام می‌شود
  عرضه داروهای بیماران خاص به صورت سهمیه‌ای
  آخرین مهلت ثبت نام در کنکور ۹۸
  آغاز ثبت‌نام مجدد کارشناسی ارشد از فردا
  امروز آخرین مهلت ثبت نام آزمون دکتری وزارت بهداشت
  تازه‌ترین قیمت خودروهای داخلی
  همسان‌سازی حقوق بازنشستگان شدنی نیست
  آغاز عملیات اجرایی گازرسانی به 31 روستای اندیمشک
  «دختران مجرد» بیمه می‌شوند
  دفترچه‌‌های درمان سال آینده حذف می‌شوند
  فیلم‌های سینمایی آخر هفته تلویزیون
  سایت ثبت سفارش واردات خودرو باز شد
  چه کسانی می‌توانند در کنکور ۹۸ ثبت نام کنند؟
  ثبت نام کنکور آغاز شد
  آغاز حذف و اضافه دانشجویان دانشگاه آزاد از 27 بهمن
  مهلت یکساله به دانشجویان مشمول
  قیمت دولتی مرغ اعلام شد
کد نمایش در سایت یا وبلاگ
  ادامه آخرین اخبار
 
 وب گردی
معروف‌ترین غذاهای مقاصد گردشگری مهم دنیا
معروف‌ترین غذاهای مقاصد گردشگری مهم دنیا
  با مصرف این شربت خوش اخلاق شوید!
با مصرف این شربت خوش اخلاق شوید!
  شستشوی لباس‌های پاییزی و زمستانی؛ باید‌ها و نباید‌ها
شستشوی لباس‌های پاییزی و زمستانی؛ باید‌ها و نباید‌ها
  راه‌های خروج از افسردگی بعد زایمان
راه‌های خروج از افسردگی بعد زایمان
 
 
::  صفحه اصلی ::  تماس با ما ::  پیوندها ::  نسخه موبایل ::  RSS ::  نسخه تلکس
خوزنا شروع فعالیت: 1388
khoozna@gmail.com
پشتیبانی توسط: خبرافزار