صفحه اول     درباره ما     تماس     پیوندها  
پنجشنبه، 31 مرداد 1398 - 01:47   
  تازه ترین اخبار:  
 صفحه اول روزنامه های کشور
 
 یادداشت
  ظاهرا نمایندگان استان خوزستان سرنا را از سر گشاده می نوازند
  برای او ؛ پدرام طاهری / روزنامه نگاری "بی چشم" و بی هیچ چشمداشت
  در سوگ شایسته سالاری!
  ولنگاری اقتصادی؛ افکار عمومی و کرامتی که دست خود ماست…
  آیا روز مسجدسلیمان از یاد مسوولان رفته است؟!
  زنـی که قـلم را وادار به ستایشش کرد، زلیخا نظری به قلم ابوذر آبچر
  آقامون جنتلمنه بمبی بود که کاش آموزش و پرورش کشور را بیدار کند
  معلم خوب من و 15 کاری که انجام نمی‌دهد...
  مخابرات خوزستان، پر شتابتر از هر زمان!
  همجه های غیر منطقی بر علیه استانداری که بی نظیر است
 
 گزارش
  آیین نکوداشت استاد زال پور در دزفول برگزار گردید
  قطع آب کرخه در ۱۰ هزار هکتار زمین‌ کشاورزی دشت‌آزادگان
  پیاز به نرخ دلار و خرمایی که به دهان خارجی‌ها شیرین است
  آهوی ریم در دام بی تدبیری!
  فاضلاب شهری؛ بزرگترین تهدید سلامتی انسان
  از زالودرمانی تا فواید بسیار آن
  سد گتوند بلای جان کشاورزی در خوزستان
  نشست هیئت علمی موسسه ی زبان خوزی گویش(دزفولی/شوشتری) برگزار گردید
  سرریز فاضلاب ها تهدید بزرگ سلامتی عمومی مردم
  "آب نمک" روی زخم‌های 38 ساله آبادان و خرمشهر
 
 معرفی کتاب
معرفی کتاب
معرفی کتاب
در سال 2012 نگاشته و منتشر شد و جایزه دانش‌آموزان «مین» در سال 2014 و جایزه «مارک تواین» در سال 2015 را کسب کرد. ساخت فیلمی در سال 2017 بر اساس این رمان، کتاب «اعجوبه» یا «شگفتی» را دوباره در کانون توجه قرار داد و سبب شد مردم برای خریدش به کتاب‌فروشی‌ها هجوم ببرند
- اندازه متن: + -  کد خبر: 82204صفحه نخست » آخرین اخبار چهارشنبه، 24 بهمن 1397 - 09:07
جزییات بسته حمایتی وزارت بهداشت برای بیماران "MPS"
  

ایسنا:رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت جزییات بسته حمایتی از بیماران MPS را اعلام کرد.

دکتر مهدی شادنوش  با اشاره به خدمات حمایتی وزارت بهداشت به بیماران MPS، گفت: وزارت بهداشت در راستای حمایت از خدمات درمانی بیماران MPS اقداماتی را انجام داده است؛ به‌طوریکه در اولین گام بیماران مبتلا به MPS را در کشور شناسایی کردیم و از سازمان غذا و دارو درباره تعداد بیماران ثبت نام شده، بر اساس دریافت حواله دارویی در این سازمان استعلام کردیم.

چند بیمار مبتلا به MPS در ایران داریم؟

وی با بیان اینکه در گام بعدی کمیته علمی - مشورتی بیماری‌های متابولیک در معاونت درمان وزارت بهداشت برای برنامه‌ریزی جهت ارائه خدمت به بیماران متابولیکی چون MPS شکل گرفت، ادامه داد: در قدم بعدی باید انواع تیپ‌های بیماری MPS موجود در کشور را شناسایی می‌کردیم. حال از آنجایی که شایع‌ترین تیپ‌های این بیماری در دنیا انواع یک، دو، چهار و شش است، در ایران نیز تعداد مبتلایان به این تیپ‌ها مشخص شد. بر اساس آمار جمع آوری شده تعداد مبتلایان به تیپ دو MPS در کشور حدود ۱۵ نفر، مبتلایان به تیپ یک حدود ۹۵ نفر، بیماران تیپ شش حدود ۹۵ نفر و مبتلایان به تیپ چهار MPS نیز ۱۳۰ نفر هستند.

وضعیت تأمین دارویی بیماران MPS

شادنوش درباره وضعیت تأمین داروی این بیماران، گفت: داروی مورد نیاز بیماران تیپ یک و شش که به ترتیب آلدورازایم و ناگلازایم نام دارد از حدود پنج - شش سال گذشته تحت پوشش سازمان غذا و دارو بوده و به‌طور مرتب این داروها برای بیماران تأمین می‌شود. باید توجه کرد که پرداخت از جیب بیماران تیپ یک و شش MPS برای این داروها صفر است. از طرفی این بیماران می‌توانند از درمان پیوند سلولی نیز بهره‌مند شوند.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با بیان اینکه داروی بیماران تیپ دو MPS الاپراز نام دارد و در فارماکوپه ایران نیست و این بیماران تنها کاندید پیوند سلولی هستند، افزود: داروی مورد نیاز بیماران تیپ چهار هم ویمیزیم نام دارد و سازمان غذا و دارو تاکنون توانسته است تنها برای حدود ۳۰ نفر از بیماران این دارو را تأمین کند. البته با پیگیری‌های انجام شده از سوی معاونت درمان و با نظر کمیته علمی بیماران متابولیک، اعلام شد که این بیماران بر اساس شرایط سنی اولویت‌بندی شوند که این اولویت شامل بیماران زیر هشت سال، هشت تا ۱۲ سال و بالای ۱۲ سال است. با این اقدام ۲۲ بیمار تیپ چهار دیگر هم از سهمیه دارویی برخوردار شدند. البته این سهمیه دارویی به این صورت بود که سازمان غذا و دارو ۹۶ درصد بهای دارو را می‌پرداخت و چهار درصد باقی‌مانده همچنان برعهده بیمار بود، اما با تلاش‌های انجام شده، در حال حاضر این میزان سهم بیماران را هم سازمان غذا و دارو تقبل کرده است.

شادنوش در ادامه به نحوه تشخیص بیماران MPS اشاره و اظهار کرد: در گذشته برای تشخیص بیماری موکوپلی‌ساکاریدوز یا MPS بر اساس نسخه و نظر پزشک فوق‌تخصص غدد اطفال، نمونه خون بیمار بر روی کاغذ خشک‌شده از طریق آزمایشگاه‌های دو بیمارستان خصوصی در کشور و به واسطه یک شرکت دارویی به آزمایشگاهی در خارج از کشور ارسال و در آنجا آزمایش‌های آنزیمی و ژنتیکی انجام شده و مجدداً به ایران بازمی‌گشت، اما در حال حاضر امکان انجام این آزمایش‌ها در کشور فراهم شده است. ما برای حمایت از درمان این بیماران اقداماتی را انجام دادیم و پروتکل و استانداردهای درمانی - تشخیصی تیپ‌های بیماری MPS را به همراه راهنمای بالینی تجویز داروهای مورد نیازشان به دانشگاه‌های علوم پزشکی سراسر کشور ابلاغ کردیم.

اجرای طرح بازتشخیص بیماران MPS

وی افزود: همچنین دستورالعملی برای اجرای طرح رجیستری و بازتشخیص بیماران MPS و تدوین پروتکل اخذ نمونه از بیماران و ارسال آن از سراسر کشور به آزمایشگاه منتخب ابلاغ شد. بر این اساس هشت مرکز به عنوان قطب تشخیصی MPS در کشور تعیین شدند که شامل سه دانشگاه علوم پزشکی در تهران و دانشگاه‌های علوم پزشکی اصفهان، شیراز، تبریز، اهواز و مشهد بودند. بنابراین نمونه‌ها از سراسر کشور به آزمایشگاه‌های منتخب ارسال می‌شوند. بر این اساس خانواده‌های بیماران MPS تا پایان دی ماه امسال فرصت داشتند که برای انجام بازتشخیص و رجیستری ثبت‌نام کنند.

شادنوش از تدوین بسته خدمتی بیماران MPS و درج آن در دستورالعمل ابلاغی حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج خبر داد و گفت: فرم رجیستری و ثبت عملکرد این بیماران نیز برای بارگذاری در سامانه بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج معاونت درمان تدوین شده است. در عین حال سازمان غذا و دارو نیز پیگیر تأمین کیت‌های آزمایشگاهی مورد نیاز جهت انجام آزمایش‌های ژنتیک این بیماران است.

   
  

نظر شما:
نام:
پست الکترونیکی:
نظر
  مخاطب گرامی: از انتشار نظرات تکراری و یا حاوی کلمات توهین آمیز معذوریم
  کد امنیتی:
 
 پر بیننده ترین ها
  بلیت اتوبوس در ایام اربعین گران نمی‌شود
  عوارض همه آزادراه‌ها الکترونیکی می‌شود
  تقویم آموزشی دانشگاه علوم پزشکی اهواز اعلام شد
  اثر منفی بیماری‌های کبد بر مغز تنها طی ۲ هفته
  یک طلا و ۲ برنز؛ دستاورد نمایندگان ووشوی ایران در روز دوم
  تولید ۳۰ تا ۴۰ میلیون دفتر مشق دولتی برای اقشار هدف
  بیمه چه میزان از دیه را پرداخت می‌کند؟
  نحوه تحویل دارو‌های بیماران خاص در درب منزل‌شان
  چرا اتصال کارت سوخت به کارت بانکی اجرا نشد؟
  تمام مراکز علمی کاربردی دولتی تا پایان شهریور منتقل می‌شوند
  صعود تیم ملی والیبال بانوان به المپیک ۲۰۲۰
  امکان حضور بانوان در «آزادی» برای بازی‌های ملی
  دمای خوزستان کاهش می یابد
  نحوه تبلیغ پزشکان در اینستاگرام اعلام شد
  تولید مانتوی بدون دکمه، ممنوع
 
 آخرین اخبار
  ظاهرا نمایندگان استان خوزستان سرنا را از سر گشاده می نوازند
  دمای خوزستان کاهش می یابد
  بلیت فروشی الکترونیکی لیگ از صبح پنجشنبه
  نحوه پرداخت حقوق و مزایای کارکنان در سال جاری
  "بیمه سلامت" اجباری شد
  لایحه «حذف ۴ صفر از پول ملی» به مجلس رفت
  تولید مانتوی بدون دکمه، ممنوع
  نحوه تبلیغ پزشکان در اینستاگرام اعلام شد
  تولید ۳۰ تا ۴۰ میلیون دفتر مشق دولتی برای اقشار هدف
  چرا اتصال کارت سوخت به کارت بانکی اجرا نشد؟
  تمام مراکز علمی کاربردی دولتی تا پایان شهریور منتقل می‌شوند
  نحوه تحویل دارو‌های بیماران خاص در درب منزل‌شان
  صعود تیم ملی والیبال بانوان به المپیک ۲۰۲۰
  بیمه چه میزان از دیه را پرداخت می‌کند؟
  امکان حضور بانوان در «آزادی» برای بازی‌های ملی
  بلیت اتوبوس در ایام اربعین گران نمی‌شود
  یک طلا و ۲ برنز؛ دستاورد نمایندگان ووشوی ایران در روز دوم
  تقویم آموزشی دانشگاه علوم پزشکی اهواز اعلام شد
  اثر منفی بیماری‌های کبد بر مغز تنها طی ۲ هفته
  عوارض همه آزادراه‌ها الکترونیکی می‌شود
  جزئیات طرح جدید بیمه بیکاری اعلام شد
  آخرین مهلت ثبت‌نام کتب درسیِ کلاس اولی‌ها
  پرداخت خسارت سیل زدگان با روند فعلی 8 ماه زمان می‌برد
  پرونده واحدهای تعمیری خوزستان تا شهریورماه بسته می‌شود
  ارائه 70 رشته جدید در سال تحصیلی پیش رو
  هرس تمامی درختان کنوکارپوس اهواز تا قبل از مهرماه
  رئیس کل جدید دادگستری خوزستان منصوب شد
  آغاز ثبت نام طرح ملی مسکن از شهریور امسال
  مرکز علمی کاربردی پتروشیمی در خوزستان راه‌اندازی می‌شود
  آغاز صدور کارت ملی هوشمند از نیمه دوم شهریور
  ایجاد کمیته برای ساماندهی رسانه‌های مجازی
  اجرایی شدن مرخصی دوماهه خودروهای اروندی از امروز
  قیمت طلا، سکه و ارز در روز دوشنبه
  انهدام بزرگترین باند مواد مخدر در جنوب کشور
  بازگشت حجاج خوزستانی در قالب 18 پرواز جده - اهواز
  دمای خوزستان دوباره بالا می‌رود
  ۸ نکته برای کنترل آلودگی صوتی ساختمان‌سازی‌ها
  موافقت رهبر انقلاب با عفو و تخفیف مجازات تعدادی از محکومان
  فیلم‌های تلویزیون در عید غدیر
  اعمال «تبعیض» میان فرزندان چه تبعاتی دارد؟
  موبایل باز هم ارزان می‌شود
  نرخ دیه سال ۹۸ +جدول مقایسه‌ای
  شرایط اصلاح و تغییر نام افراد
  خودروهای عراقی 15 روز حق تردد در کشورمان را دارند
  ارایه برنامه‌های جدید کارت سوخت در هفته آینده
  شرایط بیمه و دریافت حقوق بازنشستگی زنان خانه‌دار
  رد طرح مربوط به تعطیلی روزهای پنج‌شنبه در کمیسیون اجتماعی
  شرایط سفر اربعین اعلام شد
  جزئیات جدید درباره ثبت‌نام متقاضیان کارت سوخت
  خرید و فروش رمز ارز‌ها در داخل ممنوع است
  پیام تبریک سید شکرخدا موسوی به مناسبت روز آزادگان
  ثبت نام بیش از ۵۷ هزار دانش آموز ناحیه یک تا کنون قطعی شده است
  آغاز ثبت‌نام آزمون استخدامی بخش خصوصی از امروز
  قرارداد کالدرون و بشار رسن ثبت شد
  امروز آخرین مهلت انتخاب رشته داوطلبان مجاز کنکور
کد نمایش در سایت یا وبلاگ
  ادامه آخرین اخبار
 
 وب گردی
چکار کنیم گوشی با شارژ کم خاموش نشود؟
چکار کنیم گوشی با شارژ کم خاموش نشود؟
  ویراژ خودروی آسکا تا ۲۰۲۵در آسمان +عکس
ویراژ خودروی آسکا تا ۲۰۲۵در آسمان +عکس
  چرا ضریب‌هوش ایرانیان رو به کاهش است؟
چرا ضریب‌هوش ایرانیان رو به کاهش است؟
  روش درست کردن سبزه عید در تنگ شیشه ای
روش درست کردن سبزه عید در تنگ شیشه ای
 
 
::  صفحه اصلی ::  تماس با ما ::  پیوندها ::  نسخه موبایل ::  RSS ::  نسخه تلکس
خوزنا شروع فعالیت: 1388
khoozna@gmail.com
پشتیبانی توسط: خبرافزار