صفحه اول     درباره ما     تماس     پیوندها  
یکشنبه، 1 اردیبهشت 1398 - 23:39   
  تازه ترین اخبار:  
 صفحه اول روزنامه های کشور
 
 یادداشت
  همجه های غیر منطقی بر علیه استانداری که بی نظیر است
  خشم خروشان رودها یا صدای سیلاب سدها
  توسعه نیافتگی خوزستان هم ریشه حاکمیتی دارد و هم ریشه مردمی
اگرچه در حوزه علوم انسانی و عوامل مرتبط به انسان و زندگی اجتماعی آن نمی توان مانند علوم طبیعی با قاطعیت رابطه علت و معلول بین پدیده ها ایجاد کرد ولی به طور نسبی می توان در تحلیل پدیده های اجتماعی روابط علت و معلولی پیدا کرد
  جانبازان بنیاد کجای مملکت هستند؟
  منابع حذف یارانه‌ها، فرصتی برای توسعه انسانی در خوزستان
  تجلی عشق در دیار عاشقی
  شهری تنها و خسته بنام اهواز
  شنبه خونین اهواز
  از فضای واقعی تا فضای مجازی
  برای خودمان قدم خیر برداریم
 
 گزارش
  آهوی ریم در دام بی تدبیری!
  فاضلاب شهری؛ بزرگترین تهدید سلامتی انسان
  از زالودرمانی تا فواید بسیار آن
  سد گتوند بلای جان کشاورزی در خوزستان
  نشست هیئت علمی موسسه ی زبان خوزی گویش(دزفولی/شوشتری) برگزار گردید
  سرریز فاضلاب ها تهدید بزرگ سلامتی عمومی مردم
  "آب نمک" روی زخم‌های 38 ساله آبادان و خرمشهر
  کانال علی کمال کنام و آلودگی های زیست محیطی!
  کتاب ، انسان و محیط زیست چقدر در روند آموزشی دانش آموزان تاثیر دارند؟
  تعطیلات نوروزی، بهترین دو هفته سال
 
 معرفی کتاب
معرفی کتاب
معرفی کتاب
در سال 2012 نگاشته و منتشر شد و جایزه دانش‌آموزان «مین» در سال 2014 و جایزه «مارک تواین» در سال 2015 را کسب کرد. ساخت فیلمی در سال 2017 بر اساس این رمان، کتاب «اعجوبه» یا «شگفتی» را دوباره در کانون توجه قرار داد و سبب شد مردم برای خریدش به کتاب‌فروشی‌ها هجوم ببرند
- اندازه متن: + -  کد خبر: 82204صفحه نخست » آخرین اخبار چهارشنبه، 24 بهمن 1397 - 09:07
جزییات بسته حمایتی وزارت بهداشت برای بیماران "MPS"
  

ایسنا:رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت جزییات بسته حمایتی از بیماران MPS را اعلام کرد.

دکتر مهدی شادنوش  با اشاره به خدمات حمایتی وزارت بهداشت به بیماران MPS، گفت: وزارت بهداشت در راستای حمایت از خدمات درمانی بیماران MPS اقداماتی را انجام داده است؛ به‌طوریکه در اولین گام بیماران مبتلا به MPS را در کشور شناسایی کردیم و از سازمان غذا و دارو درباره تعداد بیماران ثبت نام شده، بر اساس دریافت حواله دارویی در این سازمان استعلام کردیم.

چند بیمار مبتلا به MPS در ایران داریم؟

وی با بیان اینکه در گام بعدی کمیته علمی - مشورتی بیماری‌های متابولیک در معاونت درمان وزارت بهداشت برای برنامه‌ریزی جهت ارائه خدمت به بیماران متابولیکی چون MPS شکل گرفت، ادامه داد: در قدم بعدی باید انواع تیپ‌های بیماری MPS موجود در کشور را شناسایی می‌کردیم. حال از آنجایی که شایع‌ترین تیپ‌های این بیماری در دنیا انواع یک، دو، چهار و شش است، در ایران نیز تعداد مبتلایان به این تیپ‌ها مشخص شد. بر اساس آمار جمع آوری شده تعداد مبتلایان به تیپ دو MPS در کشور حدود ۱۵ نفر، مبتلایان به تیپ یک حدود ۹۵ نفر، بیماران تیپ شش حدود ۹۵ نفر و مبتلایان به تیپ چهار MPS نیز ۱۳۰ نفر هستند.

وضعیت تأمین دارویی بیماران MPS

شادنوش درباره وضعیت تأمین داروی این بیماران، گفت: داروی مورد نیاز بیماران تیپ یک و شش که به ترتیب آلدورازایم و ناگلازایم نام دارد از حدود پنج - شش سال گذشته تحت پوشش سازمان غذا و دارو بوده و به‌طور مرتب این داروها برای بیماران تأمین می‌شود. باید توجه کرد که پرداخت از جیب بیماران تیپ یک و شش MPS برای این داروها صفر است. از طرفی این بیماران می‌توانند از درمان پیوند سلولی نیز بهره‌مند شوند.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با بیان اینکه داروی بیماران تیپ دو MPS الاپراز نام دارد و در فارماکوپه ایران نیست و این بیماران تنها کاندید پیوند سلولی هستند، افزود: داروی مورد نیاز بیماران تیپ چهار هم ویمیزیم نام دارد و سازمان غذا و دارو تاکنون توانسته است تنها برای حدود ۳۰ نفر از بیماران این دارو را تأمین کند. البته با پیگیری‌های انجام شده از سوی معاونت درمان و با نظر کمیته علمی بیماران متابولیک، اعلام شد که این بیماران بر اساس شرایط سنی اولویت‌بندی شوند که این اولویت شامل بیماران زیر هشت سال، هشت تا ۱۲ سال و بالای ۱۲ سال است. با این اقدام ۲۲ بیمار تیپ چهار دیگر هم از سهمیه دارویی برخوردار شدند. البته این سهمیه دارویی به این صورت بود که سازمان غذا و دارو ۹۶ درصد بهای دارو را می‌پرداخت و چهار درصد باقی‌مانده همچنان برعهده بیمار بود، اما با تلاش‌های انجام شده، در حال حاضر این میزان سهم بیماران را هم سازمان غذا و دارو تقبل کرده است.

شادنوش در ادامه به نحوه تشخیص بیماران MPS اشاره و اظهار کرد: در گذشته برای تشخیص بیماری موکوپلی‌ساکاریدوز یا MPS بر اساس نسخه و نظر پزشک فوق‌تخصص غدد اطفال، نمونه خون بیمار بر روی کاغذ خشک‌شده از طریق آزمایشگاه‌های دو بیمارستان خصوصی در کشور و به واسطه یک شرکت دارویی به آزمایشگاهی در خارج از کشور ارسال و در آنجا آزمایش‌های آنزیمی و ژنتیکی انجام شده و مجدداً به ایران بازمی‌گشت، اما در حال حاضر امکان انجام این آزمایش‌ها در کشور فراهم شده است. ما برای حمایت از درمان این بیماران اقداماتی را انجام دادیم و پروتکل و استانداردهای درمانی - تشخیصی تیپ‌های بیماری MPS را به همراه راهنمای بالینی تجویز داروهای مورد نیازشان به دانشگاه‌های علوم پزشکی سراسر کشور ابلاغ کردیم.

اجرای طرح بازتشخیص بیماران MPS

وی افزود: همچنین دستورالعملی برای اجرای طرح رجیستری و بازتشخیص بیماران MPS و تدوین پروتکل اخذ نمونه از بیماران و ارسال آن از سراسر کشور به آزمایشگاه منتخب ابلاغ شد. بر این اساس هشت مرکز به عنوان قطب تشخیصی MPS در کشور تعیین شدند که شامل سه دانشگاه علوم پزشکی در تهران و دانشگاه‌های علوم پزشکی اصفهان، شیراز، تبریز، اهواز و مشهد بودند. بنابراین نمونه‌ها از سراسر کشور به آزمایشگاه‌های منتخب ارسال می‌شوند. بر این اساس خانواده‌های بیماران MPS تا پایان دی ماه امسال فرصت داشتند که برای انجام بازتشخیص و رجیستری ثبت‌نام کنند.

شادنوش از تدوین بسته خدمتی بیماران MPS و درج آن در دستورالعمل ابلاغی حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج خبر داد و گفت: فرم رجیستری و ثبت عملکرد این بیماران نیز برای بارگذاری در سامانه بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج معاونت درمان تدوین شده است. در عین حال سازمان غذا و دارو نیز پیگیر تأمین کیت‌های آزمایشگاهی مورد نیاز جهت انجام آزمایش‌های ژنتیک این بیماران است.

   
  

نظر شما:
نام:
پست الکترونیکی:
نظر
  مخاطب گرامی: از انتشار نظرات تکراری و یا حاوی کلمات توهین آمیز معذوریم
  کد امنیتی:
 
 پر بیننده ترین ها
  بازسازی همه ۱۰۶ مدرسه تخریبی خوزستان تا قبل از مهرماه ۹۸
  مصوبه همسان‌سازی حقوق بازنشستگان ابلاغ شد
  استقرار گشت‌های ثابت و سیار پلیس در مناطق سیل‌زده خوزستان
  آغاز عملیات بازسازی جاده‌های خوزستان پس از فروکش کردن آب
  زمان اعزام «حج» اعلام شد
  محکومیت دو تیم ایرانی و سرمربی تیم ملی در AFC
  والیبال و بسکتبال قد کودک را بلند می‌کنند؟
 
 آخرین اخبار
  والیبال و بسکتبال قد کودک را بلند می‌کنند؟
  محکومیت دو تیم ایرانی و سرمربی تیم ملی در AFC
  بازسازی همه ۱۰۶ مدرسه تخریبی خوزستان تا قبل از مهرماه ۹۸
  استقرار گشت‌های ثابت و سیار پلیس در مناطق سیل‌زده خوزستان
  آغاز عملیات بازسازی جاده‌های خوزستان پس از فروکش کردن آب
  زمان اعزام «حج» اعلام شد
  مصوبه همسان‌سازی حقوق بازنشستگان ابلاغ شد
  پرداخت اجاره مسکن موقت به آسیب‌دیدگان سیل
  مرز چذابه همچنان بسته است
  جدایی قطعی انصاری‌فرد از ناتینگهام در تابستان
  «حقوق» بازنشستگان کشوری امسال ۲ بار افزایش می‌یابد
  اشتباهات و تصورات نادرست درباره اهدای خون
  والیبال و بسکتبال قد کودک را بلند می‌کنند؟
  تجلیل از مربیان قرآنی فعال موسسه جامعه القرآن شهرستان لالی
  بازگشت «حالا خورشید» بعد از ماه رمضان
  آغاز انتخاب رشته آزمون دکترا از امروز
  کنکور ۹۸ به تأخیر نمی‌افتد
  صدور رایگان دفترچه بیمه برای سیل‌زدگان تحت پوشش بیمه سلامت
  ورود سامانه بارشی جدید به کشور از دوشنبه
  کمک‌رسانی سفیران سلامت دانشگاه آزاد اسلامی دزفول به سیل‌زدگان
  ادامه رگبار در خوزستان تا اواسط هفته
  برآورد اولیه خسارات سیل بیش از ۱۱ هزار میلیارد تومان است
  مدارس در روز شنبه ۳۱ فروردین دایر است
  مراسم تکریم و معارفه مسئول نمایندگی ولی فقیه سپاه ناحیه لالی برگزار شد
  ارسال کمک های سپاه لالی به سیل زدگان
  سامانه‌ جمع‌آوری اطلاعات سیل‌زدگان ایجاد می‌شود
  سیل‌زدگان تا اطلاع ثانوی به منازل خود برنگردند
  تخصیص زمین رایگان به سیل‌زدگان
  پخش ۳۵ فیلم در پایان هفته
  اهواز مرحله سوم هجوم سیلاب را پشت سر گذاشت
  ورود دو سامانه بارشی به خوزستان از اواسط وقت امروز
  ساعت شروع مدارس ابتدایی اهواز و کارون از 8:30 صبح
  تمدید مهلت ثبت‌نام دکتری تخصصی بدون آزمون دانشگاه شهید چمران
  سدهای خوزستان از نظر ایمنی و پایداری هیچ مشکلی ندارند
  میزان افزایش ضریب حقوق کارکنان دولت در سال ۱۳۹۸ مشخص شد
  احتمال سهمیه‌بندی بنزین وجود دارد
  آغاز مهلت تغییر محل آزمون پیام نور از 7 اردیبهشت
  جزئیات تغییر تعرفه برق از ابتدای اردیبهشت
  افزایش قیمت CNG ابلاغ شد
  دفترچه انتخاب رشته کنکور دکتری ۹۸ منتشر شد
  وزیر بهداشت: تعرفه‌های پزشکی افزایش می‌یابد
  آخرین مهلت ثبت‌نام در کنکور ارشد پزشکی
  سی‌ان‌جی از اول خرداد گران می‌شود
  پرداخت ۴۰۰هزار تومان علی‌الحساب به حساب بازنشستگان
  ادامه ممنوعیت تردد در محور اهواز – آبادان
  اعتبار کارت مددجویان تا پایان اردیبهشت
  خبر خوش سردار اشتری برای سربازان مبتکر
  زمان برگزاری کنکور تغییر نمی‌کند
  ۷ نشانه مهم پیش‌دیابت
  بنزین تا یک ماه آینده دو نرخی می‌شود
  تصویب افزایش کمک هزینه مسکن کارگران
  تولید بیش از 37 هزار گیگاوات ساعت برق در سال 97 در خوزستان
  همجه های غیر منطقی بر علیه استانداری که بی نظیر است
  ورود سامانه بارشی به خوزستان از فردا
  تغییر تاریخ امتحانات 23 خرداد دانشگاه پیام‌نور
کد نمایش در سایت یا وبلاگ
  ادامه آخرین اخبار
 
 وب گردی
روش درست کردن سبزه عید در تنگ شیشه ای
روش درست کردن سبزه عید در تنگ شیشه ای
  روش کوچک کردن پروستات با فرمول غذایی
روش کوچک کردن پروستات با فرمول غذایی
  معروف‌ترین غذاهای مقاصد گردشگری مهم دنیا
معروف‌ترین غذاهای مقاصد گردشگری مهم دنیا
  با مصرف این شربت خوش اخلاق شوید!
با مصرف این شربت خوش اخلاق شوید!
 
 
::  صفحه اصلی ::  تماس با ما ::  پیوندها ::  نسخه موبایل ::  RSS ::  نسخه تلکس
خوزنا شروع فعالیت: 1388
khoozna@gmail.com
پشتیبانی توسط: خبرافزار